Lo screening per le malattie rare neuromuscolari appare un elemento di enorme importanza da attenzionare e diffondere in modo sempre più capillare sia a livello nazionale che internazionale. Nel percorso di ricerca medica e supporto, queste malattie, per la loro rarità, rischiano di non venire riconosciute e quindi subentra una conseguente carenza di assistenza.
Da poche ore si è concluso un evento speciale per i pazienti affetti da malattie neuromuscolari rare tenutosi presso i locali di Conca D’Oro nel capoluogo siciliano organizzato dall’associazioneKiwanisPalermo (Distretto Italia-San Marino Divisione 6 Sicilia), da sempre sensibile a tematiche di grande rilievo, con la presenza attiva e organizzativa del dottorC. Alessandro Mauceri, Chairman dell’associazione nonchécollaboratore attivode Lo Spessore.
Presenti associazioni di rilievo comeAISA Onlus(Associazione Italiana per la Lotta alle Sindromi Atassiche);CIDP Italia(diritti delle persone con Sindrome di Guillain-Barrè, CIDP, MMN e Sin);FAMY Onlus(Associazione Italiana Amiloidosi Familiare);ACMT Reteper la Charcot Marie Tooth;Vips Onlus(Assoc. Nazionale Vi.P.S. ETS Vivere la Paraparesi Spastica).Un evento a sostegno e incoraggiamento con il valore aggiunto di proporre attività sportiva paraolimpica attraverso il confronto con preparatori atletici, atleti professionisti e campioni paraolimpici come l’atleta paraolimpicaMarcella Li Brizziappartenente alClub Scherma Palermo, qui anche nel ruolo di segretaria di uno deiClub Kiwanis E-Gialai di Palermo. Presente ancheRoberta Cascio(vicepresidente delCIP Sicilia) eStefano Saitta(delegatoCIP provincia Palermo).
Marcella Li Brizzi (Club Scherma Palermo)
Due giorni intensi di incontri e confronti tra pazienti e medici specialisti dell’ambulatorio patologie neuromuscolari del Centro di riferimento regionale di Palermo (A.O.U.del Policlinico Paolo Giaccone di Palermo), di cui è Responsabile il professoreFilippo Brighina, con l’opportunità di poter effettuare valutazioni neurologiche direttamente in loco grazie anche alla presenza attiva e indispensabile dei dottoriVincenzo Di Stefano(neurologo elettromiografista) e il dottorAntonino Lupica(neurologo).
[Da sn: il dott. V. Di Stefano; prof. F. Brighina; dott. A. Lupica; C. Alessandro Mauceri (Chairman Kiwanis)]
Il professore Brighina ci ha fornito un quadro esaustivo dell’iniziativa: “Negli ultimi anni però il panorama sembra cambiato grazie ad una maggiore sensibilizzazione e dedizione della classe medica e associazioni dei pazienti. Nascono nuove strutture idonee all’approfondimento, alla gestione e all’assistenza ma occorre non interrompere la sensibilizzazione e l’informazione rafforzando il tessuto relazionale con il territorio in modo da incentivare l’accesso dei pazienti nei centri adeguati. Parallelamente occorre ulteriormente incentivare la formazione per gli operatori di medicina generale e specialisti territoriali in modo da consentire una attenta diagnosi e un inserimento proficuo presso i centri adeguati”. Una rete salda ed efficiente capace di saper offrire al paziente un percorso sicuro ed efficace.
L’evento, organizzato e gestito in modo impeccabile, ha ottenuto un grande riscontro di presenze e curiosità nel centro dove si è svolto l’evento.
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